Me llamo Sandra Mesri, tengo 38 años, soy Licenciada en Administración de Empresas y Licenciada en Marketing, y fui diagnosticada de Acromegalia en el año 2001. En esos momentos tenia 31 años. Se trataba de un tumor cuyo origen es la secreción de hormona de crecimiento. Sin embargo estoy segura que los síntomas empezaron mucho antes.

Me acuerdo que a los 6 meses de casada, cuando tenía 27 años, decidimos buscar familia con mi marido. Luego de probar unos meses y sin tener resultados positivos, empezamos con las consultas hasta ese momento ginecológicas. Lamentablemente, muchos profesionales empezaron a estudiarnos solo por fertilidad y en este campo estuvimos por el tiempo de 3 años mas o menos, hasta dar con el diagnostico.

Varios médicos consultados, (endocrinólogos, ginecólogos, expertos en fertilidad, nutricionistas, etc.), insistían en que yo tenia un problema psicológico, que no respetaba los distintos tratamientos, de tiroides, hormonales, y demás. Todo a pesar de mis esfuerzos desesperados porque entendieran que yo sentía que tenía algo raro, me crecían los pies, las manos se me hinchaban, me dolía mucho la cabeza, subía mucho de peso, transpiraba, no podía dormir, una cosa de locos realmente. Con estos tratamientos solo conseguí agotarme psicológicamente, deformarme físicamente y entrar en un terreno muy peligroso… “el de saber que tenés algo, pero no saber que”.

Inclusive, en 2 oportunidades, llegamos a estimular mi ovulación, lograr óvulos, embriones, pero siempre tenia problemas y todo se terminaba rápido y como siempre, nadie encontraba explicación lógica al respecto.

Mi cuerpo empezó a no responder a la dietas, la gimnasia y yo, fanática de la estética, dedicaba largas horas haciendo todo tipo de ejercicio, todo tipo de dietas… en fin, algo me decía que había que seguir. Por si fuera poco tenía unos dolores de cabeza, que tenia que acostarme, ponerme hielo y no ver luz por un rato y aun así seguían. Me acuerdo que durante todo este tiempo, trabajaba en una empresa Multinacional y me demandaba muchísimo tiempo y dedicación. Me sentía tan presionada….

Por suerte, en el año 2001, en una consulta por fertilidad, un medico muy reconocido me ordena una “Resonancia Magnética”. El resultado: “Un tumor de Hipófisis”, creí que me moría, pero preferí agarrarme de que esta cirugía iba a terminar con mi sufrimiento. En junio del 2001, me practico una cirugía traseptoesfenoidal. El resultado de la operación fue muy bueno aparentemente, tuve una remisión bastante importante de los síntomas, mejorías de todo tipo…

Unos meses después, empiezo con la radioterapia, que si bien no es tan dolorosa, me cansaba un montón. Fueron 60 aplicaciones de rayos durante unos meses de cinco días a la semana. Yo estaba muy esperanzada, porque inclusive tuve oportunidad de hacer una ínter consulta con un Hospital de Estados Unidos y coincidían con el tratamiento. Tenia tan elevados mis niveles de hormona de crecimiento que hasta me ofrecieron formar parte de un estudio experimental con una nueva droga, el cual no acepte por miedo al resultado y por tener que vivir en otro país.

Luego de los rayos, empecé con un tratamiento de inyecciones primero 3 por día y dependiendo del resultado pasaría a 1 cada 20 días. Esto completaría el tratamiento de rayos. Parece mentira, pero con todo esto, mis niveles de hormona de crecimiento no bajaban a los rangos normales.

Una nueva resonancia mostró un resto tumoral. En enero del año 2003, me someto a la 2da cirugía, con un cirujano también súper reconocido. Para completar el tratamiento, vuelvo a las inyecciones cada 20 días. Este tratamiento lo hice durante un año y medio mas, pero mis valores de hormona de crecimiento nunca bajaron.

Más de un año y medio me llevo encontrarme con la medicación que hoy me inyecto todos los días. Esto fue gracias a que contacte a toda persona que me pudiera ayudar incluyendo al estudio de abogadas que hoy trabajan conmigo.
El tema es que esta medicación no estaba autorizada para usarse en Argentina, y en el mundo había muy pocos casos con muy buen resultado. Que podía hacer? Para peor, se trataba de la medicación que hace unos años yo había rechazado experimentar!!!!

Es así como tuve que demostrar que todos los tratamientos que existían aquí no me servían, es decir darme varias dosis juntas de medicación y demostrar con análisis que no me hacían efecto y … mientras tanto yo no podía mas de dolor y parecía que a mucha gente no le estaba importando. Con el consejo de mi abogada, me dedico a conseguir mi certificado de discapacidad con el fin de realizar un amparo judicial y que un juez le ordene a mi prepaga que me traiga la medicación en cuestión, en principio como uso compasivo, es decir, para mi sola y solo porque no respondía a nada. Yo no me iba a rendir sabiendo que en mundo existía una medicación que yo no había probado todavía!!!!

Después de varios meses de pelea, conseguí importar esta nueva medicación. Finalmente encontré el tratamiento adecuado para mi.. Desde el 2005 que estoy tratada y controlada con esta droga. Inmediatamente, empecé a ver cambios en mi, que primero fueron físicos y que mas tarde me ayudaron en lo psíquico también.

Desde ese entonces y con el fin de alivianar el camino de toda persona que este en uno parecido forme APEHI (Ayuda a Pacientes con Enfermedades de Hipófisis). Me pareció buena idea reunir a laboratorios que competían con medicaciones para enfermedades hipofisarias y aceptaron el desafió de ayudarme a encontrar mas pacientes dejando de lado por un rato los intereses empresariales. También recibí mucho apoyo de mi médica y de mi cirujano, quienes me abrieron las puertas de su mundo científico, que yo no conocía.

Hoy mi objetivo principal es hacer conocer los síntomas de estas enfermedades para lograr un diagnostico precoz de las mismas, difundir los tratamientos para cada patología, hacer cumplir los derechos que tenemos los pacientes, mostrar el camino a quienes no lo pueden ver, en fin… compartir mi experiencia.

Pienso que soy muy afortunada en estar donde estoy y ojala encuentre en el camino gente que se sume a mi asociación, de cualquier manera que pueda. No bajen los brazos!!!!!!!!!!! Compartan su experiencia también. Perdonen si es muy larga la carta, pero me parece que es necesario que así sea.

11 de junio del 2008 Sandra Mesri, desde mi corazón.