Corría el año 2000 y a mediados, de manera fortuita y por indicación de un íntimo amigo bioquímico, hice una consulta con un médico endocrinólogo. Si bien me indicó una serie de estudios, con verme simplemente me dijo que tenía “acromegalia”…. Una enfermedad de la que apenas había escuchado, de la que no sabía absolutamente nada pero que, al ser provocada por un tumor (si bien benigno), genera un sentimiento bastante perturbador. Ya con el diagnóstico y una descripción de los síntomas, comprendí por qué al afeitarme veía que la mandíbula se hacía más prominente, por qué me quedaba chico el calzado o por qué tuve que sacarme la alianza cortándola.

Al confirmarse con los estudios esta presunción vino el inicio de un tratamiento para mejorar el cuadro general para una intervención y la derivación al neurocirujano. De la consulta con el neurocirujano llegó la confirmación de la factibilidad de la intervención y la fijación de la fecha para mediados de enero del 2001. Se produjo la primera operación (entrando por la parte superior de la boca y a través de la nariz) y la extracción del tumor; luego una pérdida de líquido céfalo-raquídeo hizo necesaria una segunda operación para tapar la fístula y, finalmente, un tratamiento por una infección post operatoria, todo llevó finalmente casi un mes de internación.

En esos momentos fue inestimable el apoyo familiar, una esposa con gran temple y los amigos incondicionales; ahora bien, superado este trance comenzó una etapa difícil, la de sobrellevar un tratamiento que se presentaba de por vida y con algunas secuelas.

Fue en ese entonces cuando me contacté con Sandra Mesri, sobre quien me dijeron que tenía la misma enfermedad y que estaba intentando crear una asociación para informar y ayudar a los pacientes que la sufrieran. Conocerla fue algo que me marcó profundamente por varias razones; por un lado para tomar conciencia de que lo que sufría no era algo tan extraño; de que, en realidad, había sido un afortunado al poder tomar todo a tiempo; por otro lado pude conocer una persona excepcional, con una enorme vitalidad y predisposición para ayudar a los demás.

Este fue el inicio de APEHI, fundación a la que vi crecer y que, por las razones que indiqué, por haber sido en realidad un afortunado al haber tenido un diagnóstico precoz que facilitó todo el proceso, siento la obligación de involucrarme, participar y colaborar en todo lo posible para su crecimiento e influencia. APEHI significó para mi conocer personas que atravesaron y atraviesan lo mismo que debí transitar; informarme sobre los alcances, tratamientos, secuelas y derechos legales de esta enfermedad; finalmente a encontrar una importante contención fuera del círculo familiar y de amigos, haciendo nuevos amigos en un ámbito donde poder charlar abiertamente sobre la problemática común.

Como dije, en realidad soy un afortunado que “la sacó barata”, ya que el único tratamiento que tengo que seguir (además de los controles periódicos, por supuesto) es compensar la disminución de dos hormonas, la tiroidea y la testosterona. Esto se dio por haber tenido un diagnóstico precoz. Por esta razón es que es sumamente importante que se conozca la acromegalia, como las demás enfermedades hipofisarias; porque se facilita enormemente su tratamiento y, lo más importante, la calidad de vida posterior. Para esto es imprescindible que los médicos, odontólogos, etc., que por su especialidad accedan a los síntomas, los conozcan y sepan derivar a tiempo. También que la población la conozca, por lo menos, para saber que es una enfermedad que otros la padecieron y padecen, muchos de ellos conocidos, como Cortázar. Edmundo Rivero, varios basquetbolistas, etc.

Por todo esto es muy importante APEHI, porque el paciente de una enfermedad hipofisaria puede encontrar una desinteresada ayuda, desde orientación en el tratamiento, hasta la ayuda legal para poder acceder a este tratamiento, entre otras cosas… En síntesis, a encontrar un ámbito de contención y amistad.

Me llamo Ana Belgorodsky, nací en Capital hace 51 años, soy compositora de música incidental y bandoneonista y hasta la pérdida de mi visión fui fotógrafa profesional. Hace 6 años decidí mudarme a San Nicolás (Bs.As.), donde al poco tiempo, comencé con problemas en la visión, dolores de cabeza, dolores en el lado izquierdo de la cara, y fuertes dolores articulares Se pensó en un comienzo que podía ser presión ocular, luego migrañas, luego una muela, luego el trigémino, hasta que un campo visual detectó un tumor que resultó ser un macroadenoma de hipófisis.

Hace 5 años me operaron ese tumor por primera vez a través de la nariz. Sin tumor, con la visión recuperada, y sin información acerca de la enfermedad que lo había originado, decidí continuar mi vida normalmente, ignorando todo el sufrimiento que a partir de ahí me esperaba…. A dos meses de operada y sin un tratamiento posterior a la intervención quirúrgica, tuve una recidiva del tumor y después de recorrer muchas salas de espera en hospitales, consultorios con profesionales llenos de dudas y sin diagnóstico, sin Obra Social, con una enfermedad que avanzaba y llena de incertidumbre, llegué con desesperación al Htal Durand para contactar a la Dra. Mirtha Guitelman, quien gracias a su saber supo diagnosticarme Acromegalia, y se ocupó no solo de la parte médica, también me brindó los medios para contactarme con APEHI, una Fundación que nuclea a todos los enfermos que padecen patologías relacionadas con la hipófisis,

Luego del diagnóstico, necesitaba una medicación muy costosa por cierto, y sin saber qué hacer, quise conocer acerca de toda la ayuda que me ofrecían en esta Fundación, toda la información sobre esta enfermedad, y la ayuda legal que ofrecía el estudio de abogadas de APEHI. Conocí a Sandra, la presidenta de la Fundación y entendí la función social, humana y solidaria de una fundación y los porqués de su existencia. En momentos tan difíciles necesité de la palabra de alguien que padeciera la misma enfermedad que me había tocado en suerte, y comprendí a partir de este hecho y esta necesidad, la importancia de una Fundación para pacientes con enfermedades raras, y sobre todo para la enfermedad que me había tocado en suerte como es la acromegalia. La contención, la ayuda responsable, la orientación profesional, y el consuelo, me reconfortaron el alma, porque encontré el amparo, la palabra justa, más toda la ayuda solidaria de ésta Fundación, y el aliento para no bajar los brazos.

APEHI me brindó todo, y pude continuar con un tratamiento, recibí ayuda jurídica, información, esperanza, y un gran compromiso muchas veces contra reloj para obtener la medicación costosísima que me negaban, pero lo logramos, lo logré,. Cuando aparecen La Dra. María Inés Bianco que lucha a la par de uno para que se cumplan las leyes y lo logra, uno no se siente solo, cuando llama Sandra Mesri para saber si todavía tengo la medicación y si me alcanza, cuando la Dra. Guitelman no descansa hasta obtener para mi caso la combinación correcta de medicaciones, más abrazo, más esperanza, uno siente que se extendieron hacia mi las mejores manos.

Hoy puedo decirles que sin ayuda, las Fundaciones y Asociaciones no pueden sobrevivir. El rol que no cumplen las instituciones del estado ni la comodidad de algunos profesionales que obran sin conocimiento, lo cumplen las Fundaciones, las Asociaciones, algunos laboratorios, los médicos responsables, y los estudiosos de la ley que saben como hacerla cumplir. Estas Fundaciones son el pilar institucional y social que ocupan esos espacios tan necesarios para los que como yo, sufrimos una enfermedad distinta de las conocidas y que no sabemos qué hacer. Los que sentimos que tenemos algo de responsabilidad, tenemos que ayudar porque acaso existe gente que no sabe que nos va a necesitar y ahí estará APEHI y todos los que hacen una larga cadena de posibilidades a favor de los enfermos hipofisarios en este caso.

Ayudemos a ayudar a APEHI, porque APEHI nos ha ayudado y nos va a ayudar a muchos porque la historia no termina conmigo, apenas empieza con tantos enfermos y seguirá con tantos más…con los que haga falta, con todos….. Yo no hubiera podido luchar y dar batalla a ésta enfermedad sin la Dra. Mirtha Guitelman, sin la Lic.Sandra Mesri, y el Estudio Jurídico que preside la Dra. María Inés Bianco y sin el Dr. Armando Basso. A todos ellos mi eterno agradecimiento.